Sziasztok! Megjártuk Szegedet, minden a legnagyobb rendben. Már csak évente kell mennünk kontrollra, aztán majd ha jönnek a maradandó fogak, kezdődik a speciális fogszabályzás, amit szintén a Professzor fog végezni. A fül-orr gégészeten is minden rendben volt, tubusok a helyükön és jól vezetnek! Oda 2 havonta kell járnunk. Levették a füldugóhoz is a mintát, pár hét mire elkészül, sajnos azt mondták, hogy levették közgyógyról, így 6600 Ft-ba került a két fülre, de így nyáron majd pancsolhat, strandolhat biztonsággal! Móni
Írta:
Feladva:2012-12-18 14:44:05
Sorszám: #351
Sziasztok! Holnap lesz 3 hete, hogy végre túl vagyunk a szájpadzáráson és gondoltam megosztom eddigi tapasztalatainkat főleg azoknak, akik még műtét előtt állnak. Hihetetlen jó érzés, hogy nincs már ez a várakozás. Voltunk azóta kontrollon is már és mindent rendben talált Piffkó professzor úr, és legközelebb majd februárban kell menni. Ezúton is szeretnénk neki hálánkat kifejezni! Varratok még mindig vannak a szájában bőségesen, de már sok ki is esett és ott látni milyen szép rózsaszín az új szájpadlása. Azért olyan tökéletes soha nem lesz neki, mintha egészséges szájpadlással született volna, ez is elég nagy csoda, hogy ilyen szépen meg tudják csinálni és lényeg, hogy funkcionáljon. A professzor azt mondta, hogy ezzel a korai funkcionális szájpadzárási technikával, 98% az esély, hogy egyáltalán nem lesz szükség logopédiára. Hát ez majd a későbbiekben elválik, de bizakodunk. Azt tudjuk, hogy fogszabályzás viszont lesz kisiskolás korban, ami az állcsntot fogja előrébb igazítani. Nekünk nem tiltották meg a cmuisüveget, már műtét után abból ehetett, amivel eddig, a lényeg az volt, hogy nagy legyen a lyuk és puha legyen. Az evéssel nem is volt gondunk műtét után sem és mostanra már úgy cuppog a cumisüveggel, már tud is valamennyire vákuumot képezni, csak még szoknia kell az új evési technikát. Kanalazni szépen kanalazik, darabosabb ételre majd akkor váltunk, ha teljesen kiestek a varratok. Viszont még egyszer kétszer előfordul, hogy jön vissza az orrán, de csak folyadék. Mi sajnos 7 napot töltöttünk a Gyermekklinikán, ebből két nap intenzív volt, de ez ne keserítsen el senkit, mi a Pierre-Robin szindrómánk miatt speciális eset voltunk-vagyunk, a kicsi áll miatt kicsit komplikált volt az altatás és emiatt szorosabb volt a megfigyelés. Aztán sajnos, hogy nehogy minden simán menjen az intenzív osztályon megfázott és belázasodott, hörgött a mellkasa. Szerencsére ez már a műtét utáni 4. napon következett be és mondták, hogy annyira gyors a szájban a gyógyulás, hogy ilyenkor már nem tud bajt okozni a láz a műtéti területtel. De volt izgalom bőven. Szeptemberben a fül-orr-gégészeti vizsgálaton még úgy nézett ki, hogy nincs szükség tubusra, mert jól szellőzött a füle, most novemberre azonban a timpanometriás görbe mindkét fülénél ellaposodott, így kellett tubus mindkettőbe. Azt mondta a fül-orr-gégész, hogy kb. úgy hall tubus nélkül, mintha vattával be lenne dugva a füle, de nekünk semmi sem tűnt fel, minden zajra, neszre figyelt. Aztán a műtét után viszont feltűnt, hogy most mégjobb a hallása, például eddig imádta a porszívót, most meg fél a hangjától. A műtét után mindkét füle vérzett kicsit, de nem volt semmi gond és alvadt vérdarabok még 10 nappal is jöttek a füléből a műtét után. És jól hangzik mikor azt mondják, hogy ilyen pici korban könnyebb a műtét, mert nem fog rá emlékezni, nem viseli meg annyira, persze nem fog rá emlékezni, de bizony közvetlen a műtét időszaka nagyon megviseli a kis lelküket, legalább is a mi fiunkat nagyon megviselte. Most, 3 héttel a műtét után azt mondom, talán kezd visszaállni az eddigi életünk, bár még kicsit mindig nyűgösebb, anyásabb. De ez a műtét utáni két-három hét nekünk borzasztó volt, nem volt hajlandó aludni, mintha félne az elalvástól, végül csak a kezemben vagy babakocsiban aludt, a kórházban is és itthon is. Aztán a kiságyában is félt és csak köztünk aludt egy hétig, már azt hittük ez mindig így lesz és végül megtört a jég és újra alszik a kiságyban. Csak még sokat felsír éjszaka. Mi vittünk a kórházba babakocsit és az osztályra is engedték, hogy bevigyük, nekünk ez nagyon nagy segítség volt, pedig egyébként egyáltalán nem babakocsi függő. A másik és legnagyobb segítség a férjem volt, aki minden nap reggel 7-től este 10-ig velünk lehetett és nagy szükség volt rá, fizikailag is, de főleg lelkileg. Nem tudom nélküle hogyan boldogultunk volna. Móni
Írta: moncsi
Feladva:2012-12-05 18:48:29
Sorszám: #350
Sziasztok! Hosszú várakozás után nov. 28-án megtörtént kisfiunk széles keméy és lágyszájpadának zárása Szegeden. A műtétet Piffkó professzor végezte. A műtétkor kisfuink 8600 gramm és 7,5 hónapos volt. Nagyon kemény volt az a Gyermekklinikán eltöltött 7 nap, ebből 48 órát intenzíven töltött gépi lélegeztetés majd megfigyelés alatt. Itthon vagyunk végre és minden rendben, holnap kell kontrollra visszamenni. Ez a hét nagyon sok lelki és fizikai erőt igényelt, de túl vagyunk rajta!!! Mindenkinek, aki még műtét előtt áll szó szerint nagyon sok erőt, kitartást kívánok és bizalmat az orvosokban! Megéri!!! Ha kérdés van, szívesen válaszolok!
Írta: moncsi
Feladva:2012-10-28 14:45:02
Sorszám: #349
Kedves Fruzsina! Nagyon örülök, hogy megadtad az elérhetőségedet, küldtem emailt! Móni
Írta: fruzsina
Feladva:2012-10-27 19:47:51
Sorszám: #348
e-mail címünk: zzoli77@freemail.hu
Írta: fruzsina
Feladva:2012-10-27 19:42:47
Sorszám: #347
Szia Moncsi!Az én kisfiam 2012.03.03.-án született lágyszájpadhasadékkal és ő is Pierre-Robin szindrómával.Mi is Szegeden voltunk műtéten 2012.10.04.-én a Piffkó prof. Úrnál akinek ezúton is hálás köszönet mindenért.Nekünk van légcsőmetszésünk is ,mert nehezen kapott levegőt mikor megszületett.mi majd november vége,december eleje körül megyünk vissza ellenőrzésre,de pontos időpontot már hétfőn fogok tudni mondani.Jó lenne tartani a kapcsolatot!Ti hogy vagytok?Mi azóta már remekül,szépen eszik is.Írj majd!Szia.
Írta: tündeanya
Feladva:2012-10-18 12:39:56
Sorszám: #346
Sziasztok,régebben már kértem segítséget tőletek itt a fórumon,és köszönöm keptam is,de most újra szükségem lenne segítségre!!! A kislányomat már műtötte Piffkó proff és még fogja is,de most szegeden a szájsebészeti klinikán fogja műteni Segattó Emil mégpedig egy hibrid hirax lesz neki,a szájpadlása két oldalába csavarokat ültetnek és ehhez rögzítik a fogszabályzót amivel kitágítják a csontjait kb 3hét alatt,sajnos nagyon lassú a csontképződése és már 2éve várunk hogy kinőjenek a fogai és normális úton történjen a tágítás mivel eddig ez nem jött létre ezért javasolták ezt a megoldást,ami nehéz és fájdalmas és költséges mivel az oep nem finanszírozza. Szeretném tudni hogy volt-e valakinek hasonló műtéte és mi az eredmény ha tudtok légyszives segítsetek. Köszönöm
Írta: moncsi
Feladva:2012-09-20 14:35:06
Sorszám: #345
Sziasztok!
Még nem írtam a fórumra, de rendszeres olvasója vagyok, mert nagyon sok hasznos információt lehet itt találni, amiért mindenkinek nagyon hálásak vagyunk! Kisfiam 2012.04.07-én született szájpadhasadékkal (Pierre-Robin szindróma). Most kaptunk időpontot szájpadzárásra, mely október 10-én lesz Szegeden. A Piffkó prof. az orvosunk. Esetleg jön valaki aznap műtétre rajtunk kívül?
Írta: nagynet 35
Feladva:2012-03-30 15:38:41
Sorszám: #344
Sziasztok!
Senki nem érintett Szeged és környékén logopédia ügyben ????
Írta: nagynet 35
Feladva:2012-02-18 11:51:00
Sorszám: #343
Kedves Szülők!
Logopédust keresek Szeged környékén. Mi Orosháziak vagyunk. Kislányomat tavaly augusztusban műtötték lágyszájpad-hasadékkal Szegeden (dr. Piffkó). Most 13 hónapos, pár szót mond, egyébként össze-vissza babanyelven gagyarászik. Azért szeretném elvinni logopédushoz, hogy mi a véleménye az eddigi beszédfejlődéséről, illetve hogy segítséget nyújtson, ha kell. Ha bárki tud segíteni és ismer olyan logopédust, aki gyakorlott a hasadékos babák terén, akkor előre is megköszönném. A logopédus nevét és elérhetőségét akár ide a fórumra, akár az e-mail címemre is szívesen fogadom.
Oda 2 havonta kell járnunk. 
